中新网北京4月20日电(刘欢)近年来，面对无法治愈的恶性疾病，越来越多的人开始关注成人临终关怀的相关话题。然而残酷的现实是，有些孩子也面临这样的题目。
儿童姑息治疗活动中心的儿童活动。刘欢摄可以减轻孩子的痛苦，让紧张的父母松一口气。
“妈妈，不要走，不要走。”两岁的航航躺在病床上，用尽力气对妈妈蔡周说。
2020年，35岁的蔡舟被医生告知，儿子航航得了肝母细胞瘤，已经进入四期，很难治愈。蔡周和丈夫寻遍名医无果，年幼的儿子也饱受病痛折磨，因为身体疼痛吃不下饭，睡不着觉。
偶然间，蔡舟看了一个关于国内首家家庭式儿童临终关怀病房“雏菊屋”的短视频，带着孩子从天津来到北京，在那里找到了“雏菊屋”的创始人、首都医科大学附属北京儿童医院血液科中心主任医师。
入住雏菊屋的第一天，经过治疗，航航终于可以吃饭和交流了。他说:“我喜欢这里。”
航航睡着了，周珂从医院过来了。看到孩子们后，他问蔡周:“你们大人出去喘口气了吗？”
蔡周发现，自从孩子生病后的每一天，她和丈夫总是很紧张。“我听了这句话特别感动，因为从来没有人关心过我们的父母怎么样。”
周从事儿童血液病治疗28年。2013年，她开始从事儿童临终关怀领域的工作，并于次年设立了儿童临终关怀专项基金，致力于为癌症患儿及其家庭提供临终关怀和临终关怀。该基金由“儿童姑息疗法活动中心”和“雏菊之家”儿童临终关怀病房组成。
“建立一个放松中心的主要目的是为了缓解生病的孩子，并给紧张的父母一个喘息的地方。”周珂说，该中心的姑息护理工作不仅提供物理治疗，还提供心理护理。
据悉，我国每年儿童恶性疾病新发病例超过4万例，其中能治愈的不到80%。而国内能为孩子提供临终关怀的床位不到十张。周珂在工作中也遇到了许多重病儿童和家庭。当孩子在最后一刻被问到想去哪里时，他们会说:“我想回家。”
因此，2017年，周珂建立了国内首家家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”。“我们要心平气和地陪着这些孩子走到终点，把他们临死前的痛苦降到最低，让他们的亲人继续过上好日子。”
在这里，周珂与许多社会工作者和志愿者一起，陪伴着蔡舟，为孩子们提供一切可能的帮助和支持。航航从昏睡中醒来，对泪流满面的妈妈说:“妈妈不要哭，妈妈要开心。”
航航在“雏菊屋”度过了人生的最后三个月。离开的前一天晚上，病房很安静，大家都在睡觉。航航小声对妈妈说:“妈妈，走，走。”
孩子们活跃在儿童姑息治疗活动中心。不是所有的家庭都能直接面对疾病和死亡。
航航离开的那天，蔡舟出奇的平静。从无法接受的诊断到最后一刻的到来，她做了无数次的心理建设【天辰登录平台】，和“雏菊屋”一起送孩子踏上漫漫征途。“那里就像救世主一样。【天辰团队抽奖平台是真的】”
然而，并不是所有的家庭都能以这种方式面对孩子的疾病和死亡。“雏菊之家”的社工孙杨曾经遇到过一对父子。这个孩子因为恶性肿瘤已经走到了生命的尽头。他多次试图说服这对父子来到病房，但都遭到拒绝。
每次孙杨去【天辰平台线上报名】复诊，父亲都会问:“你看，我们的孩子好点了吗？”
孙杨看着孩子因肿瘤而肿胀的肚子，一时难以回答。“我觉得他很无知，不了解自己孩子的状态。”
销售出身的孙杨觉得没有说服不了的人，却被父子俩拒绝了。他不再去看望这对父子了。再见面时，他看到父亲跌跌撞撞地从出租车上下来，拖着腿一步步往前走，抱着孩子，脸色发青。
“当时我就知道孩子已经走了。看到这个爸爸眼神那么迷茫，那一刻我就知道我错了。”
孙杨觉得自己不该带着主观意见去问父亲该怎么办，而忽略了父母和孩子的真实意愿。“要不要去病房治疗不重要，重要的是不要让他们独自面对困难的时候。”。
后来他明白了，志愿者的工作不是屈尊去帮助这些家庭，而是和他们一起面对生死。
“雏菊屋”社工logo刘欢摄孩子是生活最好的启示
在病房里，周珂见证了许多年轻生命的逝去，也从这些孩子身上得到了许多关于生活的启示。“不要低估孩子。虽然很年轻，但他们真的能活在当下，珍惜拥有的每一天。”
她看到很多成年人得了绝症后都会抱怨为什么自己这么倒霉，而小孩子面对死亡却更加冷静和淡定。
曾经有一个生病的孩子，她的神经被肿瘤压迫着。她身体疼痛，情绪波动很大，经常说父母的坏话。一天，他突然要求见周易。
那个虚弱的孩子闭着眼睛躺在病床上。周珂走到他的床前说:“你有什么话要对周阿姨说吗？”
孩子慢慢睁开眼睛，问:“周阿姨，我的腿能好起来吗？”
父母告诉周珂，孩子的第一感觉是腿部不适。在他的认知里，只要病好了腿就好了。周珂不想骗孩子，只是说:“你的腿可能很长一段时间都不会好。”
得到答案后，孩子又闭上了眼睛，什么也没说，只是躺在病床上，用尽力气哭。哭过之后，他变得很平静很温柔，像变了一个人，开始关心妈妈是不是太辛苦，爸爸的负担是不是太重。
“窗户纸被砸后，大家都变得轻松了。”周珂回忆说，孩子知道自己无法治愈后，关心的是今天吃了什么，妈妈休息得好不好，志愿者哥哥能不能陪他玩游戏。“他不是在解释善后事宜，他想想想现在的每一天。这是珍惜生命的最好启示。”
在这个病房里，留下的不止是离别和眼泪。周珂觉得自己在“雏菊屋”的孩子们身上看到了很多生活的潜力，把每一个孩子都妥善地放进了记忆的抽屉里，保存得很好。
“在这里，孩子在成长，家庭在成长，我们也在成长。”周伟说。(应采访对象要求，文中部分人为化名)(完)